Reklama

Koncert charytatywny „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny”

28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to okazja do budowania świadomości społecznej, okazania solidarności oraz wsparcia chorych i ich rodzin. Klątwa Ondyny (CCHS) jest chorobą ultra rzadką - cierpi na nią zaledwie 1300 osób na całym świecie, około 40 w Polsce. Chorzy w trakcie snu przestają oddychać i muszą być podłączeni do specjalistycznej aparatury medycznej: respiratora i pulsoksymetru.
Koncert charytatywny   „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny”

Serdecznie zapraszamy na koncert charytatywny „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny”
 

28 LUT 2023 | 19:00

Centrum Spotkania Kultur w Lublinie 

pl. Teatralny 1 | Sala Operowa

 

Bądźmy tego dnia razem! Zdejmijmy klątwę!

Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny” to wyjątkowe wydarzenie, łączące koncert z filmem. Wybitni twórcy wykonają utwory z płyty "Ondinata. Pieśni dla Ondyny", które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara filmem dokumentalnym o CCHS “Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką jest wynalezienia leku na tę chorobę. 


 

W koncercie wystąpią: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy, Anna Wandtke, Sebastian Wypych, Gang Tango, Tarło i Maciek Gładysz oraz Miłosz Klimczuk. 

Wydarzenie poprowadzą: Katarzyna Michalak i Józef Szopiński

Autorem scenariusza wydarzenia jest Tomasz Śliwiński i Sebastian Wypych.


 

"Ondinata. Pieśni dla Ondyny" to otwarty projekt muzyczny Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij Klątwę”, którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat choroby. Autorami są Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, założyciele fundacji, autorzy nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu „Ondyna”.


 

- Nasz syn, Leo, urodził się w 2010 roku z rzadką genetyczną chorobą, klątwą Ondyny (CCHS). Gdy zasypia, przestaje oddychać, przy życiu utrzymuje go aparatura medyczna. Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie. Dawniej perspektyw na lek nie było, ale dziś sytuacja się zmieniła. Naukowcy we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech opracowują antidotum na klątwę. Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już za kilka lat lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać. Tak jak tysiące innych dzieci na całym świecie. Potrzeba tylko pieniędzy, aby doprowadzić badania do końca - mówi Magda Hueckel.

 

„Ondinata. Pieśni dla Ondyny” to dwupłytowe wydawnictwo z utworami znakomitych artystów, które powstały z myślą o ludziach cierpiących na klątwę Ondyny. O dzieciach, młodzieży i dorosłych. Na płycie znajdują się zarówno utwory instrumentalne jak i śpiewane, uznanych muzyków i debiutantów, po angielsku, polsku, hiszpańsku, arabsku, ukraińsku, francusku i w jidysz. Do udziału w tym eklektycznym projekcie, opartym o motyw kołysanki, zaproszeni zostali: Magdalena Cielecka, Jarboe, Cezary Duchnowski, Kayah, Ralph Kaminski, Ania Karwan, Gaba Kulka, Jerzy Maksymiuk, Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska, Gołda Tenzer, Anna Wandtke, Bartek Wąsik, Stefan Wesołowski, Sebastian Wypych, Wacław Zimpel, Agata Zubel i inni. Część utworów powstała specjalnie na potrzeby albumu, część to nowe aranżacje dobrze znanych utworów, a jeszcze inne wywodzą się z tradycji ludowych. Dodatkowo, projekt uzupełniony jest poruszającym tekstem o legendzie Ondyny autorstwa Joanny Bator.

 

Dochód z wydarzenia w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na klątwę Ondyny.

Szczegóły na: https://www.facebook.com/events/741321914083631?ref=newsfeed

Bilety na: bilety.spotkaniakultur.com


Podziel się
Oceń

Komentarze

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: JustynaTreść komentarza: A po co nam nowe końcówki jak na mieście i tak większość tej samej trasy pokonują stadami a później dłuugo,dłuugo nic.Odechciewa się korzystać z takiej komunikacji.Data dodania komentarza: 21.12.2021, 09:11Źródło komentarza: Miasto zbudowało nowe węzły przesiadkoweAutor komentarza: RadekTreść komentarza: Brakowało Pana Kozłowskiego na wizji, myślałem, że poszedł już gdzieś dalej :D Szkoda, że rozmowa taka o PO jak zwykle nie wie co robi i mówi pod publiczke Data dodania komentarza: 19.11.2021, 09:08Źródło komentarza: Kontrapunkt: Marta Wcisło Klub Parlamentarny Koalicja ObywatelskaAutor komentarza: Kaśka Treść komentarza: My na integracji byliśmy w Wielkopolsce i lataliśmy w tunelu aerodynamicznym. A potem w hotelu zrobiliśmy sobie imprezę, aż się zdziwiłam, że frekwencja na wyjeździe była wysoka. Data dodania komentarza: 26.10.2021, 11:26Źródło komentarza: Jak wybrać lokalizację na wyjazd integracyjny?Autor komentarza: Przeciw bandytom !Treść komentarza: Na razie to lubelski Sanepid robi bandyckie i nielegalne ataki na lokale gastronomiczne w Lublinie ! Jak wczoraj o 12 w nocy na deptaku !!! Data dodania komentarza: 16.10.2021, 14:02Źródło komentarza: Przerwijmy łańcuch zakażeń wirusem SARS-CoV-2!Autor komentarza: DawidTreść komentarza: Proszę osoby poszkodowane w wypadku lub ich rodziny o kontakt, przekażę istotne informacje w sprawie. Dawid Petrus tel.579925890 Data dodania komentarza: 27.09.2021, 19:23Źródło komentarza: Wypadek z udziałem trzech osobówek i ciągnika rolniczegoAutor komentarza: LokiTreść komentarza: Radni pis będą nas uczyć moralności.Data dodania komentarza: 27.09.2021, 16:58Źródło komentarza: Radna PiS z Kraśnika obawia się o swoje życie
Reklama
Reklamadogadać się w małżeństwie
Reklama