Organizatorami akcji są NSZZ Solidarność Region Środkowo-Wschodni Lublin oraz Centrum Spotkania Kultur w Lublinie przy wsparciu Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II, Opery Lubelskiej oraz firmy Fun Floor. Do akcji włączyli się także pracownicy Urzędu Marszałkowskiego, a Honorowy Patronat nad akcją objął Jarosław Stawiarski – Marszałek Województwa Lubelskiego.
Dla Oliwki zagrają: Monika Kowalczyk i Jan Wąsak, Zespół Pieśni i Tańca „Dąbrowica”, Wokaliści Studia Wokalnego i Rehabilitacji Głosu Bluelife-Art i Wiktoria Trynkiewicz. Akcje poprowadzą: Justyna Domaszewicz i Ewa Dados.
Oliwka Kraczek ma 3 latka. Lekarze zdiagnozowali u niej SMA – chorobę, która każdego dnia zabija jej malutkie mięśnie. Jedyną szansą na ratunek jest terapia genowa, za którą musimy zapłacić blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH!
Czas Oliwki liczony jest w kilogramach, ponieważ zostały jej ostanie 2 kilogramy do przyjęcia leku! Terapię mogą przyjąć jedynie te dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg, a dziś Oliwka waży już 11,5 kg. Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc! Gdy dziewczynka przekroczy tę granicę, lekarze odmówią jej leczenia...
Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło naprawdę wiele czasu, bardzo cennego czasu. Córeczka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło – mówi Krzysztof, tata Oliwki.
Lekarze uspokajali nas, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie i powinniśmy dać Oliwce jeszcze trochę czasu. I faktycznie, ku naszemu zaskoczeniu i oczywiście ogromnej radości, po kilku tygodniach córeczka zaczęła siadać. Odetchnęliśmy z ulgą.
Mijały kolejne miesiące. Córeczka skończyła rok, więc z niecierpliwością czekaliśmy na jej pierwsze kroki. Niestety, choć próbowaliśmy różnych sposobów, Oliwka nie zaczęła chodzić. Mimo kolejnych zapewnień lekarzy, że ma na to jeszcze czas, nie odpuszczaliśmy, bo w głębi duszy czuliśmy, że coś jest jednak nie tak.
Biegaliśmy od lekarza do lekarza, szukając przyczyny. Byliśmy u pediatrów, ortopedów, genetyków, neurologów. W międzyczasie też u kilku fizjoterapeutów, z którymi już wtedy rozpoczęliśmy rehabilitację.
Wciąż nie znaliśmy powodów, dla których Oliwka zmagała się z takimi problemami. Dopiero po wielu wizytach jeden z lekarzy zaproponował diagnostykę w kierunku SMA. To był dla nas ogromny szok, nie mogliśmy uwierzyć w to, co usłyszeliśmy. SMA? Jak to możliwe? Przecież Oliwka urodziła się jako zdrowa dziewczynka…
Niestety, wynik pierwszego badania był niejednoznaczny i wskazywał tylko na nosicielstwo. Za radą lekarza wykonaliśmy jeszcze jedno, bardziej wnikliwe badanie. Na jego wyniki musieliśmy czekać ponad 2 miesiące!
Przeprowadzone wtedy badanie wykluczyło SMA, co spowodowało zmianę kierunku dalszej diagnostyki. Oczywiście ucieszyło nas to, że Oliwka nie jest chora, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co jej dolega. Czuliśmy, że straciliśmy kolejne cenne miesiące.
Z bólem patrzyliśmy, z jakim trudem nasza córeczka próbuje się poruszać. Czekaliśmy na dzień, w którym ktoś w końcu powie nam, co się dzieje i dlaczego nasze dziecko przestało się rozwijać. Nie potrafiliśmy przespać spokojnie nocy, wciąż zadawaliśmy sobie pytania, czekając na cud.
Zrozpaczeni i zupełnie bezradni zdecydowaliśmy się zgłosić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzono trzecie, rzadsze badanie w kierunku SMA i ku naszemu ogromnemu zaskoczeniu, badanie potwierdziło chorobę.
Byliśmy zrozpaczeni… Do tego świadomość, że straciliśmy prawie 1,5 roku na diagnostykę, była przygnębiająca. Kosztowało nas to mnóstwo nerwów i stresu. Dziś Oliwka ma już 3 latka. Wciąż nie chodzi ani nie stoi samodzielnie.
SMA to bardzo rzadka, niezwykle podstępna choroba genetyczna, która krok po kroku zabija jej mięśnie. Co to oznacza? Z każdym dniem Oliwka będzie coraz słabsza, aż z czasem zupełnie utraci sprawność. Najpierw przestanie raczkować, później nie będzie miała siły nawet usiąść, aż w końcu choroba przykuje ją do łóżka na zawsze.
Nie możemy przecież na to pozwolić! Szansą jest dla niej wyłącznie terapia genowa jednym z najdroższych leków na świecie, na którą potrzebujemy blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH!
Wciąż nie potrafimy pogodzić się z diagnozą, wciąż nie rozumiemy, dlaczego nas to spotkało. Jednak teraz najważniejsze jest zdrowie i życie Oliwki, dlatego nie wahając się ani chwili rozpoczynamy zbiórkę. Równocześnie córeczka pozostaje pod opieką lekarzy, przyjmuje zastrzyki, które choć spowalniają rozwój SMA, nigdy nie zatrzymają tej okrutnej choroby...
Staramy się wierzyć w CUD, w cud, który musi się wydarzyć, abyśmy zdążyli uratować Oliwkę…
Jagoda i Krzysztof
Rodzice Oliwki
➡️ Siła uśmiechu – dołącz do wydarzenia
➡️ Śledź losy Oliwki na Facebooku!
Komentarze