O tym, dlaczego to nie jest w porządku, rozmawiamy z Agnieszką Oczkowską, prawniczką i mamą trójki
niepełnosprawnych dzieci.
Pani Agnieszko, w tej chwili świadczenie pielęgnacyjne należy się faktycznemu opiekunowi dziecka
niepełnosprawnego tylko pod pewnymi warunkami. Jakie kryteria trzeba spełnić?
Nie wolno podejmować pracy lub należy zrezygnować z zatrudnienia w celu sprawowania opieki nad osobą
legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.
Brzmi konkretnie…
Bardzo konkretnie i skutecznie uniemożliwia zarabianie na życie i rehabilitację dzieci… Można powiedzieć, że to paradoks, żeby ludzie, którzy mogą spokojnie zarabiać na swoje utrzymanie, nie mogli podjąć pracy a zamiast tego musieli prosić o pieniądze fundacje i ludzi dobrej woli… Jestem pewna, że darczyńcom nie przeszkadzałoby, gdy rodzic chorego dziecka, któremu udzielane jest wsparcie finansowe, dodatkowo pracował... Zarobki
w naszym kraju zazwyczaj nie pokrywają koniecznych kosztów leczenia ale zawsze byłby to cenny zastrzyk
gotówki a do tego ważny walor psychologiczny. Darczyńcy to dobrzy i mądrzy ludzie. Mają otwarte głowy
i zazwyczaj sami też ciężko pracują.
Pani wraz z Mężem wychowujecie trójkę niepełnosprawnych dzieci od 27 lat…
Tak, wtedy na świat przyszła nasza córka Ewa, u której zdiagnozowano galaktozemię – niestety tak późno, że pojawiły się nieodwracalne zmiany neurologiczne. 15 lat temu urodził się pierwszy syn i okazało się, że wprawdzie jest zdrowy, ale brakuje mu prawego przedramienia. Potem dopadła go cukrzyca typu 1 oraz guz podwzgórza mózgu.. W 2008 roku na świat przyszedł Jasiu, obciążony galaktozemią, który w 2013 roku przeżył sepsę i od tej pory funkcjonuje pod respiratorem. Nasze dzieci potrzebują ciągłej rehabilitacji, drogich leków, terapii, która pozwoli na w miarę normalne funkcjonowanie, a w przypadku Jasia – jest po prostu niezbędna do przeżycia.
To wszystko bardzo dużo kosztuje…
I trzeba na to zarobić…
Oboje z mężem jesteśmy prawnikami. Jednak w świetle przepisów, jeśli korzystamy z pomocy państwa, tylko mój mąż może pracować, ja nie mam prawa… To, że mamy aż trójkę dzieci z niepełnosprawnością a nie jedno – również nie jest uwzględnione – przysługuje nam tylko jedno świadczenie pielęgnacyjne. Dlatego systemowe rozwiązania, które funkcjonują w naszym kraju, dotykają mnie bardzo osobiście.
Ale w ogóle kiedyś pracowałaś?
Tak i to wiele lat. Po urodzeniu Ewy przez kilkanaście lat byłam funkcjonariuszką służby celnej, gdzie bardzo doceniano moją pracę. W latach 2007/2008 pełniłam obowiązki Zastępcy Dyrektora Izby Celnej w Toruniu. Od grudniu 2011 roku zostałam powołana przez wojewodę kujawsko-pomorskiego na członka Wojewódzkiej Komisji do spraw Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Była to wtedy zupełnie nowa instytucja składająca się w połowie z przedstawicieli zawodów medycznych i w połowie z prawników, która, najkrócej mówiąc, rozstrzygała kwestie sporne między pacjentem i szpitalem, tzw. zdarzenia medyczne. Sprawowałam się tak dobrze, że w 2014 roku zostałam najpierw zastępcą a później Przewodniczącą tejże Wojewódzkiej Komisji do spraw Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Podobała mi się ta praca, dawała satysfakcję
i doświadczenie zawodowe. Nie był przy niej jednak opłacany ZUS , a honorarium otrzymywałam jedynie
za rozstrzygniętą sprawę, których było mniej więcej kilka w miesiącu. Nie dało się więc z tego utrzymać, ale można było "dorobić". W związku z sytuacją rodzinną w 2014 roku odeszłam ze służby w Izbie Celnej, pozostawiając sobie tylko Komisję. Aby mieć ubezpieczenie społeczne i jakikolwiek stały grosz miesięcznie, w lipcu 2016 zdecydowałam się na skorzystanie ze świadczenia pielęgnacyjnego. I tu właśnie dalszą karierę zawodową zablokowały mi dziwne przepisy – aby pobierać świadczenie na ciężko chorego Jasia, z bólem serca musiałam zrezygnować nawet z pobocznego zawodowego zajęcia. O ile praca na pełnym etacie w Izbie Celnej w Toruniu nie mogłaby się udać przy konieczności opieki nad chorym synem, jestem pewna, że pracę w Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych mogłabym utrzymać. Być może nie na stanowisku Przewodniczącej, bo to wymaga większej dyspozycyjności , ale na stanowisku członka tejże komisji na pewno.
Co poczułaś, gdy odchodziłaś z pracy?
Wiedząc, że mogłabym pogodzić opiekę nad Jasiem z pracą, czułam, że to po prostu niesprawiedliwe
i krzywdzące. Nie wpływało to też dobrze na moje samopoczucie…
Czy świadczenie pielęgnacyjne wystarcza na potrzeby Twoich dzieci?
Każde z moich dzieci ma inne schorzenie – galaktozemia i problemy neurologiczne Ewy to miesięczne koszty na poziomie 2500 zł, protezy i leki na cukrzycę i guza Franka kosztują ok. 6000 zł a rehabilitacja Jasia to nakład rzędu 4500 zł. Do tego trzeba coś jeść, płacić rachunki... Nie jest łatwo, funkcjonujemy tylko dzięki darczyńcom
i codziennej pracy związanej z proszeniem o wsparcie finansowe… O to wsparcie po prostu musieliśmy nauczyć się prosić.
Jakie zaproponowałabyś zmiany systemowe?
Z całą stanowczością stwierdzam, że przepis Ustawy o Świadczeniach Rodzinnych, zmuszający rodziców chorych dzieci do bierności zawodowej, jest zły i krzywdzący. Można przypuszczać , że niektórzy rodzice „dorabiają"
w szarej strefie, co też jest w sposób oczywisty złe. Należałoby zatem usiąść do prac nad tą ustawą i po pierwsze znieść ten trudny do zrozumienia zapis o konieczności rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej. Ustawa zawiera też jeszcze inne krzywdzące przepisy np., przepis art. 17. ust 5 pkt. 1a) mówiący o tym, że świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, jeżeli osoba sprawująca opiekę ma ustalone prawo do emerytury, renty, renty rodzinnej i ….dalsze. Ten przepis trudno pojąć. Uważam, że opiekun osoby legitymującej się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności powinien mieć wolność w podjęciu pracy oraz płaceniu składek emerytalnych! Można także pójść dalej i ustalić dla takich osób odrębną kwotę wolną od podatku.
Wtedy opiekunowie osób niepełnosprawnych mogliby sami pracować na utrzymanie swoich rodzin.
Jasne, że tak. To byłoby sprawiedliwe również w przypadku korzystania ze świadczeń i innego wsparcia. Ustawa, która obowiązuje w tej chwili wciąż skazuje wiele osób na biedę i ma konsekwencje również psychologiczne – uniemożliwiając pracę zawodową, potęguje marazm i poczucie beznadziei, sprzyja biernej postawie i ciągłej frustracji.
Aby gromadzić środki na leczenie dzieci, rodzice muszą też prosić o pomoc organizacje pozarządowe..
To jest często jedyne wyjście, by mieć pieniądze na leczenie dzieci… Ale nie wszyscy wiedzą, jak ubiegać się
o pomoc finansową od różnych organizacji, stowarzyszeń i fundacji. Powinno być przede wszystkim wsparcie systemowe, pomoc od państwa, którego wszyscy jesteśmy obywatelami i w którym tak często słychać głosy
„za życiem”.
Może po ostatnich wydarzeniach związanych z protestami kobiet – coś się zmieni?
Bardzo chętnie wzięłabym udział w pracach nad poprawą przepisów dotyczących świadczeń dla rodzin dotkniętych niepełnosprawnością. O ile oczywiście politycy i ustawa mi na to pozwolą. Uważam, że przy rozważaniu, czy i jakie wprowadzić zmiany, na pewno warto też dopuścić do głosu ludzi, których problem dotyczy bezpośrednio. Poza tym myślę, że warto popatrzeć, jak tego typu przepisy konstruują inni Europejczycy – Niemcy, Wielka Brytania, czy Norwegia, gdzie państwo finansuje całodobową opiekę nad dzieckiem
z niepełnosprawnością, jak również opłaca cały sprzęt specjalistyczny i niezbędne konsultacje lekarskie.
Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez
prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz Jasia, zmagającego się podobnie jak siostra
z galaktozemią, dziecka leżącego i od kilku lat funkcjonującego dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Fundacji Siepomaga.pl oraz z własnych zbiórek poprzez stronę www.trojedzieci.org
*Artykuł partnera
Komentarze